中新網(wǎng)烏魯木齊4月24日電 (劉麗)2歲的姍姍患了嗜血細(xì)胞綜合癥，醫(yī)生建議移植骨髓。經(jīng)過骨髓配型，移植4歲姐姐的骨髓手術(shù)成功率較高。但費(fèi)用需要50萬(wàn)元……

“太好了，我終于能見到妹妹了，以后就可以陪她玩耍了。”4月21日，4歲的依依從新疆新和縣出發(fā)，在趕往上海的途中，開心地跟身邊的奶奶說(shuō)。

依依此行，是去跟妹妹做骨髓配型。當(dāng)爸爸媽媽婉轉(zhuǎn)表達(dá)出配型的意愿，依依卻很開心。她聽不懂大人口中的“配型”意味著什么，但她知道如果“配型成功”，妹妹的病就能治好，以后姐妹倆再也不分開了！

依依和姍姍的父母徐倩和胡峰夫婦都是80后，他們?cè)谛陆逞趴h經(jīng)營(yíng)一家蛋糕店。2011年及2013年，兩個(gè)女兒依依和姍姍的到來(lái)，為他們的生活增添不少樂趣。

2014年7月初，1歲5個(gè)月的姍姍患了重感冒，徐倩抱著女兒來(lái)到新和縣人民醫(yī)院接受治療。3天后，姍姍仍然高燒不退，最高體溫達(dá)40℃。看著痛苦的女兒，徐倩心疼得直掉眼淚，之后她和丈夫帶著女兒轉(zhuǎn)到了地區(qū)第一人民醫(yī)院。經(jīng)醫(yī)生檢查，疑似姍姍患了白血病，但不能確診。

徐倩說(shuō)：“我聽到這個(gè)消息幾乎昏厥，我和老公的家族都沒有白血病史，孩子怎么可能得這病呢？會(huì)不會(huì)是醫(yī)生搞錯(cuò)了！”

第二天，徐倩和胡峰將姍姍帶到了四川成都某中心醫(yī)院檢查，經(jīng)該院血液科檢查，姍姍被確診為嗜血細(xì)胞綜合癥。

醫(yī)生說(shuō)，此病是由于血液被EB病毒感染所致。這種病毒強(qiáng)大時(shí)，兩三天就能結(jié)束人的生命。因就醫(yī)及時(shí)，姍姍的病情暫時(shí)得到控制。醫(yī)生預(yù)計(jì)化療10個(gè)月可見效，即2015年5月可出院。

今年4月11日，姍姍突然反復(fù)高燒，肝脾腫大，肚子鼓得像個(gè)大氣球。2天來(lái)不吃不喝，連哭聲都很微弱。醫(yī)生鑒定后認(rèn)為，由于基因突變，化療也無(wú)法抵御EB病毒的復(fù)制，建議姍姍移植骨髓。

徐倩和胡峰得知上海第五人民醫(yī)院能做骨髓移植手術(shù)，4月20日帶著姍姍去了那里。最讓徐倩受不了的是姍姍做骨穿。“每次檢查都要骨穿，用類似注射器的針，從寶寶的鎖骨抽取骨髓。聽到寶寶哭著喊媽媽，我寧愿那針扎在我身上。”

“我和妻子哪怕有一點(diǎn)辦法，都不會(huì)讓依依去給妹妹捐骨髓。他倆對(duì)于我們來(lái)說(shuō)，手心手背都是肉。”胡峰說(shuō)。

姍姍的主治醫(yī)生說(shuō)：“目前，姍姍的病情稍微穩(wěn)定了。我們希望姍姍病情惡化之前能找到合適的骨髓。如果姍姍和她姐姐的骨髓配型成功，做骨髓移植手術(shù)延長(zhǎng)姍姍的生命，需要的費(fèi)用大概在50萬(wàn)元左右。”

姍姍在成都住院期間，病友將她的情況發(fā)到了微信朋友圈、QQ空間等社交平臺(tái)，不少素未謀面的人組團(tuán)來(lái)看望她。忙于在上海找出租屋的胡峰說(shuō)：“很多好心人給姍姍捐款，我們特別感動(dòng)，姍姍一定會(huì)好起來(lái)的。”

自?shī)檴櫥疾∫詠?lái)，徐倩和胡峰共收到善款6萬(wàn)余元，每一筆都記錄在徐倩的手機(jī)上。“不僅是資金上的幫助，好心人的舉動(dòng)也讓我們感動(dòng)。比如每次轉(zhuǎn)機(jī)，都有人在機(jī)場(chǎng)接我們。”徐倩說(shuō)。

徐倩的一位小學(xué)同學(xué)說(shuō)：“我和徐倩16年都沒聯(lián)系過，看到同學(xué)轉(zhuǎn)發(fā)了姍姍患病的消息，我才知道了這件事。我給她轉(zhuǎn)了1萬(wàn)元錢，希望他們一家人能早日挺過這一關(guān)。”

面對(duì)好心人的幫助，胡峰說(shuō)：“太多的好心人在幫助我們，我們無(wú)以為報(bào)。等姍姍好了，我們一定多參加公益活動(dòng)，報(bào)答社會(huì)。”

記者查閱資料后得知，嗜血細(xì)胞綜合癥是一種惡性病，比白血病更為兇險(xiǎn)。EB病毒感染，全國(guó)僅有十幾例，屬罕見病例。(完)